У кого родился ребенок с синдромом дауна какие были скрининги

Трагедия жизни, а вы стали рожать ребенка с синдромом дауна?

Беременность запланированная, готовились с мужем, сдавали анализы, пили витаминки. Получилось через полгода. У меня нет не токсикоза не кровотечений. УЗИ в 12 недель было хорошее, воротниковая зона в норме. Сдавала скрининг в 16 недель, пришли результаты-плохие. Сделали УЗИ по нему отклонений не выявили, а по б/***** скринингу риск рождеия ребенка синдромом дауна 1:70. Предложили сделать кордоцентез( прокол живота, берется кровь через пуповину у плода), процедура не совсем безопасная может быть выкидыш, или инфекционное заражение, или повреждены оргагы у ребенка. Страшно очень.Хожу как в тумане. Анализ родственники говорят делай. А если он потвердится, я не смогу это пережить. Не смогу преравать жизнь ребеночка(я его так ждала), но и рожать больного ребенка, это обрекать его на страдания и мучения на всю жизнь. Говорят, что часто такие скрининнги ошибаются, что может на момент здачи крови я была простужена, или еще что то. Мне мой врач даже непредложила его пересдать, хотя знала результат, протянула 2 недели,а сейчас уже если еог делать то он будет не достоверен.

Эксперты Woman.ru

Узнай мнение эксперта по твоей теме

Наталия Андрушко

Психолог, Экофасилитатор Супервизор Медиатор. Специалист с сайта b17.ru

Елена Бархатова

Психолог, Консультант. Специалист с сайта b17.ru

Танкова Оксана Владимировна

Психолог, Онлайн- консультант. Специалист с сайта b17.ru

Волошина Жанна Викторовна

Психолог, Психолог гештальт-практик. Специалист с сайта b17.ru

Психолог, Детский психолог гештальт-терапевт. Специалист с сайта b17.ru

Костюжев Артём Сергеевич

Врач-психотерапевт, Врач-сексолог. Специалист с сайта b17.ru

Юрченко Надежда Юрьевна

Психолог. Специалист с сайта b17.ru

Аксёнова Анна Михайловна

Психолог, Кандидат в группаналитики. Специалист с сайта b17.ru

Перфильева Инна Юрьевна

Психолог, Психодраматист. Специалист с сайта b17.ru

Наталья Евгеньевна Походилова

Психолог, Кинезиолог Онлайн-консультант. Специалист с сайта b17.ru

[852925441] – 24 января 2009 г., 12:32

Неужели нельзя пересдать больше? Может узнать на других специализированных сайтах разных клиник. Посоветоваться с профессорами. Я бы наверное не стала рожать, раз результаты плохие. Вы обрекаете ребёнка и себя на такую жизнь.. кстати обычно мужчины из таких семей уходят. Редко бывают действтительно сильные мужчины, а женщина — она по определению сильная. Кстати говоря, тут как-то была тема про что только не говорили наши врачи беременным, что и не беременна вовсе и что ребёнок с отклонениями родится — в результате всё нормально, рожали здоровых детей. Если у вас позволяет ещё время — я бы искала пути сдачи различных анализов.

Подозревали синдром Дауна – родился ребенок с патологией легких. Зачем делать скрининги?

Тяжелая беременность: биопсия ворсин хориона, кордоцентез, макрогастрия, КАПРЛ, лобарная эмфизема легкого

Этот рассказ планировался к написанию, когда я еще была беременной. Моя беременность не была сказкой и чудом — она была самым страшным периодом моей жизни. И тогда я решила, что когда это все закончится, я обязательно обо всем напишу — вдруг кому-то мой рассказ поможет.

Когда я забеременела, мне было 28 лет, мужу 29. Беременность была незапланированная, но желанная. Начиналась она как у всех: в 10 недель встала на учет в жк, сдала анализы, все было хорошо. И вот подошел срок первого скрининга в 12 недель. Я окрыленная пошла знакомиться с уже подросшим малышом.

Первый скрининг, биопсия ворсин хориона

На УЗИ мне сказали, что есть проблемы, но без результатов анализа крови рано что-то говорить (по УЗИ ТВП 3,5 мм, носовая кость 1,5 мм), и я ушла ждать. Через несколько дней мне позвонила заведующая жк и сказала, что надо срочно приехать, анализы плохие (ХГЧ 2,552 МоМ, РАРР-А 0,299 МоМ). Индивидуальный риск синдрома Дауна 1:2.

Нас срочно направили к генетику, который объяснил, что надо сделать инвазивный тест (биопсию ворсин хориона). Для этого под контролем УЗИ живот ниже пупка прокалывают иглой длиной 20 см и берут материал будущей плаценты на анализ. Готовится этот анализ 2 недели.

Можно также сделать неинвазивный тест, когда на анализ берется просто кровь из вены матери, срок изготовления такой же. Из минусов: стоимость от 35 т.р., в случае, если синдром подтвердится, и вы не захотите сохранять беременность, то придется делать инвазивный тест, опять ждать 2 недели и потом уже идти на пренатальный консилиум, где вам разрешат прервать беременность.

Мы с мужем решили делать сразу инвазивный, поскольку решили для себя в случае подтверждения диагноза беременность не сохранять.

Так в назначенный день я пришла в кабинет, где до этого проходила УЗИ, разделась до белья и легла на кушетку. Вся процедура длилась секунд 30, больно не было, скорее неприятно. Ощущалось давление в матке и немного тянуло низ живота. Меня отпустили полежать час и потом вернуться на контрольное УЗИ, чтобы проверить сердцебиение ребенка. Все было в норме, и я уехала домой ждать.

Мне позвонили уже через четыре дня, поскольку у меня были очень плохие анализы, и за меня взялись в первую очередь. Итог: нормальный кариотип 46, XY. Будет мальчик! Наконец можно было расслабиться и наслаждаться беременностью.

Второй скрининг

Нам было рекомендовано сделать второй скрининг, поскольку первый был таким неоднозначным. И вот я сдала его и стала ждать. Результаты готовили почти две недели, т.к. у лаборатории закончились реактивы. И как-то утром мне позвонил генетик и сказала, чтоб мы приехали.

По крови было превышение по маркеру пороков развития в 3 раза (АФП 6,96 МоМ), мы сразу же сделали УЗИ, на котором нам опять указали на маленькую носовую кость и макрогастрию (увеличенный желудок как возможное следствие кишечной непроходимости, которая в свою очередь является маркером хромосомных аномалий). Генетик отправила нас на пренатальный консилиум, где должны были решить, что нам делать.

В соответствии с действующим законодательством женщина может сама решить, вынашивать ей беременность или нет, до 12 недели, далее до 22 недель вопрос о прерывании беременности при наличии показаний решает пренатальный консилиум, после 22 недель намеренное прерывание беременности уголовно наказуемо.

Нас отправили на еще одно УЗИ и на УЗИ сердца плода: увеличенная ТВП (толщина воротникового пространства) может свидетельствовать как о хромосомных аномалиях, так и о пороках сердца. На УЗИ все было в норме, пороков сердца не было, макрогастрию не подтвердили, оставалась только маленькая носовая кость. На консилиуме нам сказали, что оснований для прерывания беременности нет, и необходимо будет сделать контрольное УЗИ в 24 недели.

24 недели беременности, диагнозы: макрогастрия, КАПРЛ

Мы наконец вздохнули спокойно. Но вот подошла 24 неделя, и я снова шла на УЗИ как на каторгу. На этом УЗИ нам сказали, что у ребенка маленькая носовая кость, макрогастрия и кистозно-аденоматозный порок развития левого легкого 3-го типа (самый худший тип). Это означало, что все левое легкое состоит из мелких кист, и когда ребенок родится, он вряд ли сможет дышать, а если и сможет, то легкое придется удалять, и он будет инвалидом на всю оставшуюся жизнь.

В довесок маленькая носовая кость и макрогастрия опять говорили о возможных хромосомных аномалиях, а то, что у нас на руках были результаты кариотипирования, где было написано, что с малышом все хорошо (46 хромосом), были не показательны.

Генетик рассказал нам о таком понятии, как плацентарный мозаицизм, когда при делении клетки на эмбрион и будущую плаценту они делятся с разным набором хромосом. Так биопсия ворсин хориона (берется материал будущей плаценты) может показать, что хромосом 46, а у эмбриона будет 47 (синдром Дауна).

Также мне объяснили, что синдром Дауна — это набор признаков, а не болезнь. То есть у ребенка не обязательно могут быть укороченные руки и ноги или другие признаки, которые чаще всего и видны на УЗИ.

Кордоцентез, контрольное УЗИ и рождение ребенка

Прерывать беременность было уже поздно. Было решено направить меня на кордоцентез, когда берется кровь из пуповины. Процедура была такой же, как и первый прокол, и через неделю нам подтвердили, что хромосом 46. Но это тоже не давало 100% гарантию, так как не все виды синдрома Дауна диагностируются внутриутробно (мозаичный и транслокационный никакими инвазивными методами выявить нельзя, только при рождении).

На консилиуме нам сказали, что с такими патологиями в нашем городе никто не рискнет принимать роды: необходимо оформлять квоту на высокотехнологичную помощь и на 38-й неделе ехать рожать в Москву в НИИ им. Кулакова. А пока ждать и надеяться, что легкие будут развиваться, и кист станет меньше.

Контрольное УЗИ было назначено на 30 недель. В течении месяца я еще несколько раз ходила на УЗИ, чтобы посмотреть, как развивается малыш и есть ли положительная динамика. На одном из таких УЗИ мне сказали, что у ребенка длинные ресницы и низко посаженные уши, а это могут быть признаки генетического заболевания, как, например, синдрома Корнелии Де Ланге, при котором дети рождаются физически неполноценными и живут очень мало.

Выйдя из кабинета, я полезла в интернет смотреть, что же это, но забыла название и искала по длинным ресницам. На что поисковик мне выдал, что длинные ресницы говорят о душевности и открытости человека. Я смеялась и плакала 10 минут. Нервы сдали.

В 30 недель мы снова пришли на УЗИ, и порок по легкому нам сняли. На фоне того, что нам говорили, что ребенок вряд ли выживет, кишечная непроходимость уже не казалась такой страшной. Мы снова пошли на консилиум, и нам разрешили рожать в нашем городе, контрольное УЗИ назначено было на 36 недель. Мы выдохнули и ушли ждать.

В 36 недель ничего нового на УЗИ не выявили (оставалась та же маленькая носовая кость и макрогастрия). В 40 недель я легла в роддом, в 40,5 меня простимулировали и путем экстренного кесарева сечения родился наш Максим. Он задышал сам, 8 из 10 по Апгар, 4030 г, 56 см.

Его сразу же отнесли на рентген, все было хорошо! За время пребывания в роддоме ему сделали УЗИ головы, сердца и брюшной полости, все было в норме, и мы здоровые и счастливые выписались домой.

Операция на легком в полтора месяца

Еще во время беременности я читала, что такие пороки легких не всегда диагностируются рентгеном и лучше сделать компьютерную томографию. Когда Максиму исполнился месяц, я сделала КТ, и, к сожалению, проблема подтвердилась. Диагноз звучал так: лобарная эмфизема верхней доли левого легкого. Эта болезнь не лечится, только путем удаления поврежденной доли.

Я начала бегать по врачам и пытаться понять, что же делать. Меня направили к торакальным хирургам краевой детской больницы, которые сказали ложиться на операцию, которая будет осуществляться путем вскрытия грудной клетки. Соответственно, операция сложная и травматичная, особенно для ребенка, которому 1,5 месяца.

Я начала читать и искать другие варианты. И нашла. В Москве в Филатовской больнице есть потрясающий врач Разумовский А.Ю., который проводит подобные операции торакоскопически, т.е. через 3 прокола. Я написала ему на почту, которая указана на сайте больницы. Он ответил мне в этот же день, посмотрел снимки и сказал, что надо оперироваться сейчас.

Через неделю и 9 часов полета мы с Максимом уже приземлились в Москве. В тот же день, как мы прилетели, я пошла в больницу, нашла нашего лечащего хирурга, и уже на следующий день мы пришли сдавать анализы, а через 5 дней Максима прооперировали.

После операции он сутки находился в реанимации, меня пустили к нему только на час. На следующий день его перевели в палату интенсивной терапии, где мы уже могли находиться вместе. Он все еще был подключен к различным датчикам, а из легкого торчал дренаж (трубочка диаметром 3 мм опускалась в большую банку с раствором, по ней стекала лишняя жидкость из легкого). В ПИТе мы провели еще сутки, и нас перевели в обычную палату. Все прошло хорошо, и через неделю нас выписали.

История, наверное, получилась достаточно сухая и сдержанная. Но я думаю, каждая будущая и настоящая мама поймет, каково это пережить. Первую половину беременности я не знала, сохранится ли она, вторую половину беременности не знала, выживет ли мой сын. Я обивала пороги всех врачей в нашем городе, звонила в соседние регионы, разговаривала с председателем пренатального консилиума своего родного города. Никто не мог помочь.

Про нашу ситуацию никто не знал, поэтому я регулярно получала поздравления о прибавлении в семье. Как тяжело было в больнице, тоже не имеет смысла рассказывать: все это время я спала на туристическом коврике без подушки и прочих благ, а все остальное время жила на стуле возле детской кроватки. Но это такие мелочи.

В больнице я запрещала себе плакать, потому что Максиму нужна была рядом сильная мама. Заплакала я, лишь когда с ребенком на руках выходила из больницы, когда нас выписали здоровыми.

Во время беременности я постоянно искала информацию о наших диагнозах и почти ничего не находила. Было множество постов о том, что девушек тоже направляли на биопсию ворсин хориона. Но почти нигде не были указаны данные анализов. Надеюсь, кому-то мой рассказ будет полезен.

Перинатальный скрининг — отзыв

Скрининг хороший, а ребенок больной. Есть ли смысл.

Добрый день! В этом отзыве я бы хотела поделиться историей, которая произошла не так давно в моей жизни.

Забеременев, я как положено встала на учёт в женскую консультацию, послушно сдавала все необходимые анализы и конечно же делала скрининг ( УЗИ и анализ крови) 3 раза за всю беременность. Хочу отметить, что УЗИ каждый раз делали разные врачи. Результаты были отличные, не придерешься. Ребёнок родился с синдромом Дауна и пороком сердца, едва выжил.

И тогда возникает вопрос, есть ли смысл делать этот злосчастный скрининг, если здоровым малышам ставят страшные диагнозы, а серьёзные отклонения не выявляют?! Складывается такое ощущение, что результаты скрининга пишутся наугад. Страшно представить, сколько абортов было сделано за зря.

Позже от знакомого врача мы узнали,что, оказывается, у нас (где это у нас, в городе, области или стране, он не уточнил) скрининг делать не умеют! В общем, новый метод обследования ввели ( кстати, как обязательный), а как делать его, врачей научить забыли. Все эти УЗИ, сборы крови чисто для галочки, потому что так положено. Добавлю, что живём мы не в глуши, а в областном городе( в каком, не скажу, не хочу никого напугать).

Конечно вам решать, дорогие женщины, делать скрининг или нет. Но я для себя решила, что в следующую беременность в «Угадайку» играть не буду и максимум, что буду делать, так это УЗИ, и то с целью узнать пол ребёнка.

У моей хорошей знакомой родилась малышка позавчера. Машенькой назвали. По УЗИ все хорошо было, и скрининг хороший. А родилась врачи как гром среди ясного неба обьявили — у Вашей дочери Синдром дауна. Конечно они приняли это, чувство противоречивые от «мы все это переживем, до что ж я маленькой не сдохла?!» Я плакала узнала… Честно. Не знаю как ее поддержать. Она хороший человек, журналистка, известный блогер, у нее четыре дочки. Ждали мальчика а тут… Хотя с другой стороны, мой сын «особенок», учится в школе пятого вида. Там есть несколько детей с СД, и они куда смышленей моего. Мы в 14 лет в третьем классе учимся… Может не все так плохо?!

Мобильное приложение«Happy Mama» 4,7 Общаться в приложении гораздо удобней!

Вот плакать совершенно не нужно. Особенно «соболезновать». Из-за такой реакции врачей и окружения до меня дошло, что я родила дочь, любимую и долгожданную только через 2 месяца, когда наконец меня оставили один на один с ребенком. Меня озарило, что я мама чудесной девочки и она вот точно не пойдет по наклонной и никогда меня не разочарует )) Меня очень поддержали те подруги, которые просто приходили, поздравляли, дарили игрушки и говорили, что девочка чудесная и что все будет хорошо. На МСЭ в 2 месяца от рождения очаровательная бабуля-врач сказала, что сейчас уже практически нет «глубоких даунов» и что «занимайтесь с ней побольше и все обязательно будет хорошо». Я только сейчас понимаю, что она имела в виду. Что да, усилий нужно больше, но ведь это не означает, что получаешь меньше любви в ответ? Короче, установка — родился новый замечательный человек, который не виноват и родители не виноваты. Это как ни крути радостное событие )) И они молодцы, что продолжают жить и верить в лучшее. Им нужна лишь поддержка и принятие их ребенка таким какой он есть.

Как бы не говорили, что это просто особенные и солнечные дети. Это очень тяжкий труд родителям. У нас в семье есть солнечная девочка. Да все не кажется так сложно, пока ребёнок маленький и можно все списать на возраст. Но с годами становится все сложнее и сложнее! Сейчас ей около 4 лет, а по развитию она года на 1,5. С ней не возможно уже ходить в магазин или ещё куда либо. Она никого не слышит и не слушается. Падает на пол, на землю и начинает кричать. Убирает постоянно от родителей. Не умеет пить со стакана, не говорит… можно ещё перечислять и перечислять. У таких деток, как правило, куча сопутствующих заболеваний. Родителям предстоит не лёгкий путь. Дай Бог терпения .

То, что Вы описываете вовсе не из-за синдрома, это такой характер или воспитание. Все дети и с синдромом, и без разные — кто-то падает на пол, а кто-то нет, кто-то хорошо кушает сам, а кто-то нет… И 4 года это ещё очень маленький ребёнок! Моему сыну тоже почти 4 года, но мы с ним прекрасно ходим в магазин, ему это очень нравится — он катит тележку, кладёт туда продукты, которые, как он знает, мы всегда берём, и те, которые я ему даю… Вообще-то вторую тележку катит его сестра и делает тоже самое… А потом у кассы мальчик разгружает свою тележку и тележку сестры, потому что она маленькая и не достаёт до ленты… И да, мой мальчик не говорит (и девочка тоже не говорит), а вот тут есть мамы девочек с синдромом, которые разговаривают по возрасту. И да, пить мальчик не сразу научился, попозже сверстников, но он пьёт из чашки и ест ложкой сейчас сам. Вообще много чего делает, в чем-то отстаёт, конечно, но каких-то неприятных или неловких моментов он нам совсем не доставляет.

Вика я с тобой полностью согласна. Мой старший сын никогда в магазине на пол не ложился, а сверстники такое вытворяли… хоть и без синдрома. Это характер перерастут!

Да, Лен, это всё мелочи… Хотя в целом вопрос поставлен верно, что с возрастом жизнь усложняется, правда, на мой взгляд это уже где-то после 20 лет, когда ребёнка придётся вывести на более или менее независимый уровень существования, чтобы мог купить сам продукты, чтобы что-то мог себе приготовить, помыться и т.п., чтобы тому, кто за ним будет присматривать достаточно было заходить раз в неделю или реже. Пока я надеюсь, что всё это вполне реально и достижимо, так что будущее представляется хоть и туманным, но довольно розовым )))

Всё равно мы ничего спрогнозировать не можем. Все дети разные. Смотрела трансляцию с Сочи где наш мальчишка выступал, радовалась как ребёнок за него и работает и театр и печет. Все возможно. Любить наших надо и заниматься по силам.

А мне наоборот кажется, что они все одинаковые более или менее, ну, как все люди тоже одинаковые более или менее… Вот например, возьмём слепых — они ведь тоже все более или менее одинаково слепые и живут в своём мире, а вот насколько сумели приспособиться и быть счастливыми это уже вопрос, ответ на который в характере человека, в обстоятельствах, в окружающих… Я хочу чтобы мой ребёнок не стремился стать ближе к норме, а научился жить и быть счастливым, оставаясь особенным

Спорить не буду. У меня перед глазами такой пример. В 2 года ребёнок уже держит ручку и рисует солнышко. Как бы не пытались раскрасить этот диагноз в яркие краски, это все равно диагноз. Может, конечно, все зависит от степени ?! Но эти малыши никогда не будут самодостаточны. Это факт.

Солнышко и мой рисовал в 2 года, даже раньше — это не от степени, а от характера зависит… Другого ребёнка вообще усадить за стол с карандашами невозможно, и сколько угодно с медицинской точки зрения нормальных, но беспомощных и инфантильных людей, ждут, когда им родители квартиру купят, а мама ещё и придёт и в ней приберется, а потом ещё понянчиться с внуками — Вы почитайте тут прямой эфир, волосы шевелятся, насколько люди безответственные и несамостоятельные без всякого синдрома… Как раз за ребёнка с синдромом я гораздо более спокойна, потому что я уже знаю, где он будет жить, с кем он будет жить, как он будет жить — план есть и я уверена, что он будет жить по плану, а вот за, так называемую, нормальную дочь я волнуюсь, потому что фиг знает, кем она станет и с кем будет водиться… Старшему я уже и невесту выбрала и день свадьбы назначила, а младшая будет какой-нибудь оторвой или, наоборот, пуританкой, так что я и внуков не увижу никогда, так что это ещё вопрос, чьё будущее более радужное, а чьё более туманное… Не зря говорят, что кто не умеет плавать, тот вряд ли утонет.

Ого, вот это дальновидные планы, Вы — умница (по поводу выбранной невесты). А вот мне немного непонятно. Это ни в коем случае не осуждение или простое любопытство. Вот женятся два человечка с синдромом. У них отдельная семь.я. А как они могут полноценно себя обслуживать? А захотят они деток, что дальше? Вдруг родят и не смогут их воспитывать, обслуживать? Не по нехотению, а по незнанию, непониманию… Извините, но просто видимо не знаю многого, а вопросы появились. Ещё раз уточняю: никого не хочу обидеть. Перед глазами пример Ирины Хакамады, общественного деятеля и политика. У неё дочка с особенностями, выходит замуж за парня с подобным диагнозом. Мама очень рада за свою девочку. А захотят они деток? Бабушка не будет волноваться, что диагноз повторится в поколении или ещё усугубится? А если, к примеру, нельзя будет беременеть и рожать… Это ведь никто со стороны не проконтролирует (просто неэтично такое делать, да и супруги считаются самостоятельными личностями, сами всё решают).

Во-первых, позвольте заверить, что Ваши вопросы никого не обижают, напротив, даже радуют, что есть такие люди как Вы, кому не просто потрепаться, а кто действительно задумывается… Во-вторых, что я могу ответить (а) на данном этапе, когда детям всего ничего лет (невесте год, жениху три) договоренность о свадьбе в первую очередь нужна родителям, потому что это успокаивает, когда впереди у твоего ребёнка не полная неизвестность, а обоснованная надежда на то, что он не будет одинок, а как оно сложится на самом деле неизвестно, и дело даже не в том, что до этого всем ещё нужно дожить, но и в том, что люди с синдромом вовсе не безвольные, может, они друг другу не понравятся, может встретят любовь в другом месте… Повторю, это всего лишь шанс, купленный родителями лотерейный билет… (б) по поводу иметь своих детей, это крайне не желательно, потому что у них 100% родится ребёнок с тем же синдромом, но опять же ошибочно полагать, что эти люди безответственны и не понимают последствий, они вовсе не совокупляются как животные, они любят и думают о будущем (есть фильм об этом на ютюбе, да и здесь в сообществе была на него ссылка, поищу) (в) в вопросах самообслуживания эти люди достаточно успешны, то есть они действительно в бытовом плане могут существовать независимо, им, конечно, нужна помощь в решении каких-то вопросов, например, с выяснениями вопросов с ЖКХ, гос.органами и т.п., но сходить в магазин, приготовить, прибрать, постирать и т.д. — это все они делают самостоятельно.

Медицинский брат по массажу, медицинский брат по физиотерапии
В 2003 году окончил медицинский колледж Красного полумесяца по специальности «Медицинский брат», где в 2001-2002 годах прошёл курс обучения «Основы массажа».В 2003-2004 годах работал медицинским братом в Институте нейрохирургии в отделении реанимации.В 2004-2008 годах работал лаборантом в Центральной железнодорожной больнице.Практический опыт массажа более 10 лет (с 2003 года).В августе 2013 года прошел курс обучения по кинезиотерапевтической технологии Экзарта.В феврале 2016 году прошла практический курс обучения программы « логопедический и зондовый массаж в коррекции дизартрии».16.08.2016 г. – прошел обучение по программе: Восточный массаж. Точечный массаж. Диагностика и лечение по энергии времени (по шести энергиям).18-19-20-21.02.2016г. – прошел практический курс обучения программы «Логопедический и зондовый массаж в коррекции дизартрии».

ему расскажите, что он самодостаточным не будет. можете еще до кучи его жене и дочери про это рассказать. они, видимо, не в курсе. СД далеко не приговор. классный парень. ну естьь некоторые проблемы с дикцией, но… это человек с которым ПРИЯТНО ПОГОВОРИТЬ. отличный, позитивный, и классный спец

Это Исключение. Не собираюсь с вами спорить. И кричать, что СД это здорово. Рожайте не пожалеете. Тоже не собираюсь.

нет. это годы тяжелой работы его родителей и 17 пластических операций оплаченных им самим. но, к сожалению, да. это на сегодня во взрослом варианте скорее исключение. мы ходим в нейрологопедический центр и в реабилитационку. поверьте, там подобных детишек я нагляделась вдоволь. и с родителями общалась. и да… к сожалению в нашей стране это миллионы и миллионы денег. или вечные сборы. и да. без гарантии желаемого результата. но, главное, не отчаиваться. это не приговор.

Просто сейчас столько много говорится о СД. Благодаря Блёданс. Все так красочно описывается. И никто не говорит об обратной стороне . У Блёданс есть возможность и с ребёнком занимается круглосуточно команда специалистов. Из-за всего этого «вранья» обычная девчонка (не зная на что она идёт ) решит рожать ребёнка. Ну, чем я хуже Бледенс ?! А вся правда открывается, когда уже ребёнок есть, мужа нет, и денег нет. Так и получилось у подруги на работе, сотрудница, проводница. Парень Ее бросил, на УЗИ ей сказали, что У ребёнка СД. Ну вот она и родила. Приамурье, как на каждом углу поются оды, о том, что СД это счастье. Девочка родилась с кучей сопутствующих заболеваний. И что. Живет теперь эта мамочка в деревне, ни личной жизни, не работы.

Ребенок виноват что личной жизни и работы нет? Если сидеть на Ж… ровно и жалеть себя, никогда ничего не будет. Вы знаете сколько таких мамаш, даже из тех у кого ребенок один и вполне здоровый физически, только забитый и затравленный, потому что он виноват в том что у мамы хахаля нет, и работы. Мерзко такое слышать… Вот честно. У меня тоже ребенок инвалид, я болящая, две операции скоро будут серьезные, Шестеро детей, лишили статуса многодетной семьи и всех льгот и выплат, живем на 30р месяц, плюс коммуналка 11 тысяч. и свет 4 тысячи. На остальное едим ни в чем себе не отказываем. В голову не пришло обвить детей, в том что лучше б я аборты делала, зато ПРОЩЕ было бы, здоровее была бы это уж точно. И с деньгами проблем бы не было. Вопреки всему мы счастливы.

Эта девочка одна в деревне живет. Помочь ей некому! Нет мужа или мамы. Я говорю, о той ситуации, когда люди осознанно идут на рождение не здорового ребёнка, др конца не осознавая сложность ситуации.

И я не призываю никого делать аборты. Ч о том, что человек должен знать на что он идёт и не жалеть потом об этом.

Спасибо. Поддержали нас!

Понятно что с Бледанс мы тягаться не можем и никому это не надо. Все хотят иметь здоровых детей. Да нашим детям нужен массаж и занятия. Сейчас очень много литературы и информации. Занимайся не хочу. Дети все равно счастье и ни кто не знает что будет через несколько лет с совершенно здоровыми людьми. Сотруднице вашей сил и терпенья. Одной можно остаться и со здоровым ребёнком на руках( как я много лет назад). Мама поможет вырастят девчушку.

Таня, а почему статуса лишили.

Вы описываете симптомы другого заболевания.

Везде в мире у таких пар есть помощники. Как и у пар с другими серьезными заболеваниями.

Самое главное обследовать малышку, что бы не пропустить что-то требующего немедленного лечения. Конечно родители оказались к этому не готовы, их реакция понятна, время пройдет, примут то что есть, будут заниматься и растить девочку

Интеллект не утерян. У меня сын с СД. Учится в школе, 1 класс закончил, программу усвоил полностью. Пишет, читает, учит стихи, решает примеры и задачи. Хитрый. Иногда привирает, не выдумывать, а именно врет. Потому что, ему это выгодно.

Я где то слышала что солнечные дети на генетическом уровне не умеют врать. Миф наверно.

Миф. Умеют. Еще как. И Сане 8 лет. Если ему это надо, то неправда из него льется .

Здравствуйте, прочитала ваш коммент. Если сочтете возможным, расскажите, как вы растили и занимались с сыном, что помогло, занятия, медицина, логопеды, или по природе такой? буду рада любой информации

Сил ей и терпения! Честно, если бы я об этом узнала в день родов только, то я бы отказ написала не задумываясь

А Вы подумайте заранее, время есть… что будете делать, если вдруг… потому что, знаете ли, лучше сразу придушите, чем отказ писать — даже котят добрые люди топят, а не на улицу выбрасывают, потому что лучше уж не жить, чем жить и мучаться… даже нормальные дети после детдома это сломанные люди, а с синдромом и другими паталогиями, от которых отказались родители, это либо кандидаты в смертники, либо более, чем несчастные созданья… Да, и о себе тоже подумайте: откажетесь и будете замечать красивых и счастливых ребятишек с синдромом в других семьях, а Ваш будет приходить к Вам в кошмарах… так что это ещё и вопрос — что боьше испортит жизнь родителей: дополнительные хлопоты по воспитанию ребёнка или отказ от него… Нет, ни в коем случае не желаю Вам каких-либо проблем с детьми, пусть рождаются здоровые и счастливые дети! Это я так в принципе, вопросы для размышления.

Ну я скажу по себе, что я забыла бы и не вспоминала бы)Да и вообще я бы не допустила появления на свет дитя с явными паталогиями)И да, семьи с инвалидами которые я вижу, явно не рады и счастьем от них не веет

Ну, так ладно, убейте и не вспоминайте — это милосерднее, чем отказ. А много ли у Вас вообще счастливых знакомых?

Добавьте меня в их число для статистики ))) обидно признаваться, но ладно уж, раз разговор пошёл начистоту… Я тоже, как человек необременный мозгом, до неприличиясчастлива )))

не получилось бы у вас полностью забыть про отказного ребенка) Сейчас по закону вы ОБЯЗАНЫ как минимум платить алименты до 18 лет, а то и больше если он болен. У меня дочка инвалид старшая, у нас вполне нормальная семья и мой муж женился на мне зная, что у меня больной ребенок на руках есть. Считает её дочерью, обеспечивает ее полностью, как и своих кровных.

Ну во первых я бы не допустила бы рождение хоть с малейшим дефектом, у нас к счастью в клинике ни один анализ не врал (он платный), да и не платила бы я ничего, сейчас благодаря справкам можно этого избежать

Бывает с идеальными анализами рождается больной ребенок, к сожалению медицина не всесильна. Вы сдавали пренетикс? Блин, у вас очень жестокие суждения в отношении возможного(не дай БОГ)больного СВОЕГО ребенка. .

В бесплатной по скринингу мне ставили риски, но я пошла в платную потратилась кокретно, и все было идеально чисто, там множество синдромом выявлял, да вот такая я жестекая и черствая)

можете сказать название анализа, который сдавали?

5 синдромов пренетикс определяет( синдромов больше 300 всяких существует), с 99 % вероятностью только СД и то он не может показать мозаичные формы(т.е. при чистом этом генет. анализе СД у ребенка в мозаичной форме не исключен), спатау и эдвардсом были ошибки.

Вот тут вы ошибаетесь. Через пол года после написания отказа женщину, если она не передумала и не забрала ребёнка, лишают родительских прав в судебном порядке и до 18-летия ребёнка она обязана выплачивать алименты на его содержание. Освобождается она от уплаты алиментов только в случае, если этого ребёнка усыновят. А вы наивно полагаете, что его будут содержать налогоплательщики?

Слушайте я же сказала что я бы не допустила бы рождения не полноценного, и да уклониться от этого возможно, нужно заморочится, но можно😊Я рожать и оставлять больше не собираюсь, поэтому не вижу смысла вести эту пустую дискуссию💐

А вы не зарекайтесь. Роды — процесс непредсказуемый. Бывает, носишь здорового ребёнка, а потом бах… и в родах что-то идёт не так, у ребёнка повреждена шея и он становится тем самым неполноценным. У вас очень категоричные суждения на эту тему.

Да я категорична, мне абуза не нужна)Ну я же ясно сказала рожать не буду, и да зарекнусь, для меня сейчас даже здоровый был бы абузой и якорем

А если один из ваших (не дай Бог конечно)имеющихся детей станет обузой, тоже откажитесь со спокойным сердцем. никто не застрахован от болезней, несчастных случаев… И здоровые дети заболевают раком и умирают.

Я так и думала что такое рано или поздно здесь напишут😂сравнивать моих детей к которым я привыкла и которых люблю, глупо)Но от плода с лёгкостью откажусь)

А Вы подумайте заранее, время есть… что будете делать, если вдруг… потому что, знаете ли, лучше сразу придушите, чем отказ писать — даже котят добрые люди топят, а не на улицу выбрасывают, потому что лучше уж не жить, чем жить и мучаться… даже нормальные дети после детдома это сломанные люди, а с синдромом и другими паталогиями, от которых отказались родители, это либо кандидаты в смертники, либо более, чем несчастные созданья… Да, и о себе тоже подумайте: откажетесь и будете замечать красивых и счастливых ребятишек с синдромом в других семьях, а Ваш будет приходить к Вам в кошмарах… так что это ещё и вопрос — что боьше испортит жизнь родителей: дополнительные хлопоты по воспитанию ребёнка или отказ от него… Нет, ни в коем случае не желаю Вам каких-либо проблем с детьми, пусть рождаются здоровые и счастливые дети! Это я так в принципе, вопросы для размышления.

Прошу прощения, два раза одно и тоже… но я так нарочно сделала, потому что выше это ответ конкретному человеку, а это для всех… потому что, правда, задевает… ну, аборт ладно, это можно понять… но ОТКАЗ от живого ребёнка, ладно бы просто отказ, если ты его отдаешь в другу семью, где его будут любить, но на самом же деле отказ будет означать обречь ребёнка на… нет слов… обречь не на жизнь, а на ад.

Вика я была в детском доме для детишек с особенностями на практике. Потом долго не могла спать и есть. Люди будьте милосердны. Это же ваша плоть и кровь. Не бросайтесь словами об -отказе. Это страшно поверьте! Всем добра.

Терпения и радости. Пусть обследуют хорошо ребенка на все подряд: от сердца до щитовидки.
И пусть радуются ребенку — они почтитакие же как и остальные детки, если ими заниматься и не задурять себе голову негативом.

Тема продолжает жить, поэтому предложу ещё одну мысль по теме. Есть такая статистика по Швеции (во многих источ ​ никах цитируется, например, вот первый, который выпадает в Яндексе https://www.perm.kp.ru/daily/26161/3049141/).

Резюмирую, если не хотите читать ссылку: «Шведские врачи все чаще и чаще рекомендуют беременным женщинам пройти специальный тест, чтобы исключить вероятность рождения детей с генетическими патологиями. Например, с такими, как синдром Дауна. Однако это привело к тому, что абортов в стране становится всё больше, а количество детей, рождающихся с синдромом Дауна, существенно не уменьшается».

И назовите меня в очередной раз суеверной дурой (мне не обидно), но не наводит ли это на размышления, что в рождении детей с СД (или другими отклонениями) есть какой-то смысл, недоступный и неподвластный человеку?!

и заметьте дело даже не статье и не втом, правда это или нет, а в принципе… в природе всё настолько хитро и разумно, что просто невозможно не предположить, что если что-то происходит (не важно что), то это не случайно, в этом есть какой-то смысл, не всегда сразу очевидный людям… вот, например, динозавры же вымерли зачем-то… мы не знаем, зачем… но может быть, для того, чтобы у человечества появился шанс на жизнь… а генетические отклонения и прочие паталогии, может быть, это эксперименты природы?!

извините, мой коммент не совсем в тему… у нас остались школы 5 вида? Я думала только инклюзия и школы 8 вида.

Я узнала что у моего ребенка СД в 3,5 года, по крови на кариотип. Пока ничего сказать не могу. Слезы, пустота.

А внешние признаки синдрома не были видны?

Может и видны, я не знаю, живем мы в маленьком городке, все знакомые говорят, что копия папа и свекровь.

Я кажется читала пост про девочку Машеньку с этим синдромом, и сама очень боялась что не дай Бог что то с малышом не так! но даже если и что то с малышом не так не буду же я свою кровинку любить от этого меньше! Машеньке здоровья, маме сил и терпения.

Некоторые так категоричны и уверены, что вот с ними уж точно такого не случится… что они все запланировали и все так и будет… к сожалению, как жизнь показывает-это не так! Скринниг не дает 100% гарантии, и кроме сд есть еще куча куча разных ген.отклонений и это скажет любая мать с ребенком сд, а те, кто не имеет таких деток, спорят, спорят… обвиняют… бывает, что вы можете стать бабушкой или прабабушкой такого малыша.

СД-это не приговор, не у всех у них есть уо, если и есть то легкой степени в основном.Бывает и хуже, имбицильность и идиотизм(это диагнозы) вот там уо довольно приличная.Почему кто то решает, что они мучаются, вот откуда знают!

Думаю, даже уверена, что все идет к тому, что на синдром дауна перестанут обращать внимание(может лет через 30-50, хотя бы!) Так же как это было раньше с чернокожими, сейчас они полноценные члены общества.Заграницей уже они живут обычной жизнью, мы тоже со временем скорее всего к этому придем

У меня старшему сыну 14 лет, он учится в 8 классе лицея и у них в классе есть мальчик с синдромом дауна и все знают и относятся нормально.Дети не различают на такой, не такой, это все взрослые их этому учат.Они с самого детского сада вместе ходили.Очень смышленный мальчик, хорошо разговаривает, один ходит в магазин сам ездит в газели в бассейн, водит свою бабушку в больницу.

В деревне тоже есть мальчик с СД, ему около 40, водит трактор, работает в колхозе, учился с моим мужем в школе деревенской.Вряд ли с ним занимались, как та же Бледанс.Просто его мать как то сказала, что относился к нему как к обычному ребенку, не делала поблажек, не было времени, в деревне много работы и он с детства помогал по хозяйству, отвела его как обычно в 1 класс и о диагнозе они сразу то не знали, только когда ребенок начал подрастать и отставать немного в развитии.

И немного подальше живет мужчина в возрасте, выходит, стоит на улице, разглядывает людей.У него синдром дауна, сколько ему лет не знаю, но он выгдлядит вот даун-даун… к сожалению… но очень добрый, улыбается всем.Наверное в детстве его прятали, как было принято в советское время.

А сейчас детки с сд очень хорошо социализированы.Да, я видела их и немало.