Если в семье родился ребенок инвалид

Если в семье родился ребенок инвалид

ощущаю себе буквально на грани срыва, вот-вот совершу непоправимое, а так не хочется. Просто не вижу другого выхода, постоянно нахожусь в смятении, совсем потеряла себя, чувствую, что я — огромное ничтожество, пустота, ноль, что все — одна безисходность, которая давит, уничтожает. Все время нахожусь в перенапряженном состоянии, срываюсь, везде вижу проблемы, пытаюсь оторваться на мелких вещах, когда главное-то нерешаемое.
Два, почти три года назад у меня родился очень больной ребенок — инвалид, дцп, очень тяжелая степень, не может даже сама глотать, и почти не держит голову. Кормление только через трубку прямо в желудок, используя специальный насос. Конечно же никогда не будет даже самостоятельно сидеть или разговаривать. Зачем-то откачали врачи, почти полгода держали в больнице, кололи, мучали, операции. Я находилась в полнейшем шоке, да и вообще буквально потеряла весь первый год — почти ничего не помню. Потом сдали на руки — мол, вот, воспитывайте. Зачем, спрашивается? Одни кормления занимают шесть часов в день. От ребенка невозможно отойти — может захлебнуться собственной слюной, получить инфекцию легких и умереть. Эмоциональной связи с ребенком — никакой, я просто не ощущаю себя матерью, только чувствую всепоглощающее давящее чувсто вины и ответственности, и безисходности, ведь это просто обуза, без будущего. Конечно, понимаю, что если бы не откачали, то я бы тоже мучалась, но это понимаю только умом, легче от этого не становится. И ребенок не овощ — улыбается, и нас узнает, но это практически все, а столько ухода — просто бездонная нуждаемость. И во мне уже нету надежды ни на что, вижу выход только в смертельном исходе, от которого будет тоже худо. Вернее, все выходы — печальны. И сейчас плохо, и потом будет плохо. Вижу вокруг себя людей, которые либо от таких детей отказались, либо не были настолько травмированы, и за детьми ухаживают как могут, хотя не знаю никого с состоянием такой тяжести как у нас. Не ощущаю в себе силы ни на то, ни на другое. И конечно, же, даже таких примеров — раз, два и обчелся. Не у всех дети-инвалиды, тут и поделиться-то не с кем. Хотя делиться то и нечем — безисходностью? Тем, что целый год ушел на то, чтобы выбить пособие, которое, вроде бы нам «полагается», но которое перекрыли так как оно перестало входить в бюджет? Тем, что от помощи, которая есть хочется еще больше в петлю? Что за каждую копейку, за каждый час помощи нужно унижаться, отчитываться, платить полным отсутствием личной жизни. В доме всегда чужие люди, все, что мы делаем наблюдается, все, что говорим, слышится и обсуждается, отчеты пишутся каждую неделю, как будто ребенок вдруг встант и пойдет. В каждом агентстве, которое нам «помогает» свои правила, под которые надо подстраиваться, да еще и благодарить за это. Помощники все время меняются, приходитсь все обьяснять сначала, а это очень много усилий. Очень часто — впустую, так как на следующий раз приходит кто-то другой. Я уже не могу даже думать о том, что придет кто-то новый, меня трясет уже заранее. Все попытки как-то упорядочить хотя бы «помощников» натыкаются на сопротивление — «чтобы не привыкали к кому-то одному» со стороны агенств. Это сопровождается заверениями, что «семья клиента — на первом месте» и что наше мнение полностью учитывается. На деле — игнорируется. Не удивительно, что я ощущаю себя, как полнейший ноль. К этому нужно прибавить постоянные поездки в детскую больницу — какой ужас! Там даже помощи нет — никто не слушает нас о том, что было раньше, каждый новый должен обязательно начать все сначала, как будто до него ничего и никого не было, как будто не было все уже сто раз записано, а я — просто пустое место. Приходится видеть, как ребенка мучают для всяких анализов, и все время сдают обратно на руки — и я вижу, как ей плохо, и как она не может сказать, убрать трубки, передвинуться. И как я совершенно бессильна что-либо изменить. Никто не слушает, а если и слушает, но ничего от этого не меняется. Все равно каждый глухо и слепо поступает согласно своей инструкции, независимо от того, как это влияет на живых людей. И умывает руки, это ведь его работа — он-то тут при чем, и идет домой. А для меня — это мой дом, моя личная жизнь. У меня тоже есть работа, где, после того как я унижалась выбивая «помощь», чтобы иметь возможность туда вообще ходить, у меня есть еще начальник, и еще правила, и где я тоже — никто, только винтик. Да, хотя бы раньше у меня была возможность собраться с силами дома, а теперь у меня дома фактически нету, нету «моего», где только я. Вот и ощущаю себя полнейшим нулем. А как так жить? Вот и чувствую такое расслоение, потеряла саму себя во всем этом. Если я не способна хоть на что-то влиять, если все делается так, как делается, независимо от того, как я стараюсь, какой смысл вообще во мне? Чтобы платить за жилье для «помощников»? За электричество, которое они не экономят, это же не их дом, чтобы убирать за ними — они же не уберут — зачем, после них кто-нибудь другой поднимет. Если со мной никто не считается — зачем вообще я существую?

Вот здесь типичный ответ — Бог не дает больше, чем могут вынести или пойти помогать больным детям. А у меня уже было несколько травм в жизни — рано умер любящий отец, мать выливала на меня свою злобу на отца и на жизнь все мое детство, пока я не убежала из дома, причем до сих пор считает, что заслуженно, потом умерла бабушка по отцу (мне было 13), был нежеланный переезд в другую страну (это уже там я ушла из дома) и до сих пор я не могу здесь прижиться, умом понимаю, что здесь хорошо, а душа не на месте. Пыталась вернуться — мать с отчимом буквально выгнали из квартиры с маленьким ребенком (специально сами приехали из-за рубежа), пришлось ехать обратно. Ждала рождения второй дочки, как спасения, смысла жизни, и вот — ребенок практически умер при родах, сама еле спаслась, и не могу подняться духовно и морально. Чем дальше тем хуже. Помогать больным детям? У меня самой такой. Может быть те, кто толчется у меня дома чувствуют себя спасителями из-за того, что они помогают — не знаю, но когда наблюдаю чье-то горе, ужасы в новостях, горе других мне становится еще тяжелее. Не только я несу свое, и оно меня задавило, но даже подумать, что другому тоже плохо — как будто чужое горе тоже наваливается на меня — это от сочувствия и сопереживания, так как я знаю, как может быть худо.
Поддержите сайт:

Юлия , возраст: 35 / 30.04.2011

ДОРОГАЯ ЮЛЕНЬКА!
Очень хочу тебя поддержать! ТЫ ТОЛЬКО ДЕРЖИСЬ!
У тебя очень нелегкая ситуация! Но ты НУЖНА СВОЕЙ МАЛЫШКЕ! ты должна жить! В мире очень много людей инвалидов! Я уверенна , что жизнь КАЖДОГО, АБСОЛЮТНО КАЖДОГО из нас ИМЕЕТ СМЫСЛ в какой бы степени он не был бы болен или здоров! Обратись к БОГУ! когда бывает тяжело, именно только БОГ помогает мне! Когда будет немного свободного времени (хотя понимаю, что тебе нелегко его найти) почитай духовную литературу. Очень силая книга — ДОБРОТОЛЮБИЕ, её посали Святые Отцы, которые всю жизнь посвящали слюжение ТВОРЦУ! Именно когда читаешь такую литературу начинаешь осознавать ИСТИННЫЙ СМЫСЛ ЖИЗНИ, ИСТЫННЫЙ СМЫСЛ СТРАДАНИЯ В ЭТОМ МИРЕ, И ТОГДА ПРИХОДИТ В ДУШУ УМИРОТВОРЕНИЕ И ИСТИННОЕ СЧАСТЬЕ! Попробуй Юленька, почитай творения преподобного Макария Великого, преподобного Марка Подвижника, преподобного Аввы Дорофея, старца Паисия Святогорца и других православных святых.
Ты МОЛОДЕЦ , что не отдала свою девочку, ты сильная женщина.
ДАЙ БОГ ТЕБЕ ТЕРПЕНИЯ, СИЛ И МУЖЕСТВА.

Настя , возраст: 26 / 01.05.2011

Юлия, здравствуйте!
Вам очень тяжело в жизни. я Вас понимаю. я сталкивалась в жизни с тяжело больными — родными дважды в жизни ,когда нужно было ухаживать, кормить с ложечки ,помогать подниматься. это ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО. как самому больному, так и его родственникам. и знаете, наверное, Вы меня тоже поймете. как ни странно, даже зная, что это твой любимый и родной человек, однажды понимаешь ,что руки твои опускаются на столько, что готов послать все! все бросить! потому что силы на исходе. своей жизни никакой!!в голову приходят такие дурацкие мысли!! уже начинаешь и любимому, родному своему человеку хуже относиться, желать чего -то нехорошего. это УЖАСНЫЕ мысли. это не от Бога ,естественно. это темные силы ,которые пытаются ВСЕГДА, в самые сложные моменты нашей жизни воспользоваться ситуацией и обратить на свою сторону. здесь ОЧЕНЬ ВАЖНО не сорваться. ДЕРЖИТЕСЬ! БОГ ВСЕ видит. молитесь, просите помочь ,поддержать, Он вас не оставит.
что тут можно сделать? по собственному опыту скажу, что держаться надо ИЗ ПОСЛЕДНИХ сил. сколько дочери отмерено — столько она и должна прожить. Ваша задача — помогать ей жить и любить ее. сами понимаете ,что ей ЕЩЕ ХУЖЕ!старайтесь находить в жизни хоть малейшие ,самые маленькие радости. и радоваться ВМЕСТЕ. просыпаться утром — смотреть на солнышко, молиться вместе, читать, мечтать о самом лучшем, самом хорошем. поставьте себе ЦЕЛЬ в жизни — ВЫИГРАТЬ эту БОРЬБУ не смотря ни на что, ни на какие препятствия. верьте ,что все наши старания не пройдут даром. все будут вознаграждены. не забывайте о себе. находите час -два в течении дня для себя. сходите с кем -нибудь в бассейн, на массаж, если это возможно. купите себе платье. и вообще, старайтесь выглядеть красиво. понятно, что в такой жизненной ситуации НИЧЕГО не хочется. Но Вы ДОЛЖНЫ ПРОДОЛЖАТЬ ЖИТЬ, жить, жить. и хорошо выглядеть, улыбаться людям ,миру, и прежде всего себе и своему ребенку. и доказывать всем — всем — и людям, и злым силам, что Вас не прогнуть. Вы — прекрасная любящая мать, у Вас замечательный, пусть и болеющий, ребенок. и живите ,пожалуйста, пусть у Вас будут еще дети, пусть Вы будете самыми красивыми и самыми счастливыми ,несмотря на тяжелую болезнь дочки. это все в Ваших руках — отношение к жизни и к ситуации!
молюсь о Вас и девочке. верьте.

Алина , возраст: 27 / 01.05.2011

Дорогая Юлия!
Ваш жизненный крест очень тяжел. Для кого-то он даже бы стал просто неприподъемным. Но ведь и на этом скорбном пути бывают маленькие утешения: Вы говорите, что ребенок не овощ, улыбается, радуется встрече с Вами. Она любит Вас. Неужели любовь маленькой страдалицы так мало значит для Вас.
Простите меня за резкость этого вопроса, я лишь хочу привлечь Ваше внимание к тому, что имеет непреходящую ценность. Человек нагим, беспомощным и неимущим приходит в этот мир и таким же уходит из него. Ни интеллект, ни жизненный успех, ни материальное благополучие не перейдут за человеком в Вечность. Только Любовь: наша любовь к близким и дорогим нам людям, и их любовь к нам. Любовь не имеет конца, неподвластна смерти, ее невозможно ограничить никакими пределами. Поэтому только усилия во имя любви имеют значение в нашей жизни. Если же эти усилия доходят до насилия над собой, как в Вашем случае, — вы приобретаете бесценный опыт жертвенной любви. Такою любовью нас любит Бог.
Дорогая Юлия! Вы приводите пример типичного ответа страждущему: Бог не дает больше, чем человек может вынести. Эти слова звучат так часто, что просто уже превратились в формулу — форму, которую каждый наполняет содержанием по своему усмотрению. А ведь это — духовный совет верующему человеку. Человеку, который ВЕРИТ Богу, доверяет Ему свою жизнь; верит, что никакие испытания, происходящие в его жизни, не случайны и служат ко спасению его самого и его любимых.
Вот свт. Феофан Затворник говорит, что каждый человек пронесет крест своей жизни до конца, верит он в Бога или нет. Каждый выпьет свою чашу страданий до конца. Но верующего человека поддерживает Бог: дает ему терпение, укрепляет силы, утешает, облегчает тяжесть ноши. Бог не дает человеку испытаний больше, чем может вынести его вера.
Мы все, дорогая Юлия, страдаем от маловерия и даже безверия. Просите у Господа дать Вам веру.
Простите меня, дорогая Юлия, великодушно за то, что пытаюсь советовать Вам, не неся и десятой доли той тяжести, что есть в Вашей жизни. Я, на самом деле, преклоняюсь перед Вашим мужеством. И желаю Вам укрепления в вере, воцерковления, помощи Божией, сил, здоровья и утешения.

Мария , возраст: 48 / 01.05.2011

Юля, жизнь у Вас непростая. Мы Вам очень сочувствуем и сопереживаем болезни Вашей дочки.
Да, сейчас очень тяжело. Но Вы делаете доброе дело. Вы пишете, что живёте в другой стране. Судя по материалам сети жизнь таких детей в интернатах там не так ужасна, как у нас. Но всё равно, то, что у девочки есть те, кому она улыбается, те, кого она узнаёт — это большой плюс.
Девочка Ваша Ангел 🙂
Я знаю одну женщину, которая 24 года растит такого же мальчика. Ей тоже говорили, что ребёнок умственно отсталый, никогда не сможет ни ходить, ни разговаривать. Ей очень сложно было воспринять болезнь ребёнка как данность. Справиться с депрессией помогла работа и творчество — женщина начала рисовать. И с мальчиком занималась каждый день — читала вслух, разговаривала, делала массаж, без особой надежды на результат — просто потому, что ей было интересно вместе с ним, приятно видеть его улыбку. Это занимало очень много времени, а в семье был ещё один ребёнок.
И вот в один прекрасный день ей пришла в голову дать больному ребёнку печатную машинку. И он напечатал ей слова любви 🙂 Очень глубокое письмо о том, что ему снится, как он бегает, и как он хочет на небо к бабушке. Знаете, врачи до сих пор не верят, что это писал мальчик, а не мама сама для себя печатает 🙁
Если хотите, я дам Вам ссылку на дневник этой женщины.

ЮлияА , возраст: 36 / 01.05.2011

Юля, солнышко, три года очень большой срок для таких испытаний. Я буду молиться за Вас и Вашего ребенка, как умею, не знаю верите ли Вы.
Юля, здесь у Вас такие прекрасные отклики, некоторые обладают, возможно, даром целительного слова. Юля, но легче Вам станет, скорее, не от них, а от возможности выговориться.
Вы — чудесная молодая женщина. В жизни у Вас будет счастье. Жаль, что я не могу сказать, где его отыскать. Вы это сделаете сами. Но Вы получите свой кусочек счастья.
Юля, здесь некоторые пишут, что Вашей дочери еще тяжелее, чем Вам. Может. Но она этого не осознает. Поэтому ей в миллион раз легче, чем Вам.
Юля, вспомните о себе. Вы дарите своему ребенку большую часть себя, но оставьте себе маленькую келью. Юля, я не призываю Вас к эгоизму, Вы уже доказали своими поступками, что Вы творите самопожерствование.
Юля, но жить в вечном аду нельзя. Вам нужна передышка. Вы заслужили ее.
Юля, сутки, двое, трое. Возможно ли, что на короткий срок о вашем ребенке позаботятся без Вас?
Юля, любите себя, иначе Вы возненавидите все и всех вокруг.
И еще. Забудьте про угрызения совести. Вы не виноваты.
Юля, другие, жалостливые, Вас погладят по головке. Но спасайте себя! Помогите себе!
Передышка.
Юля, Вы — отличная мама, Вы несете этот крест, Юля, но еще у Вас есть Вы!
Вы не заслужили такого финала! Не переступайте черту.
Юля, смирение, очищение, чужое участие — это чудесно. Но Вы на грани. Я совувствую Вашей дочери, но я боюсь за Вас.
Спасите себя.
Вы делитесь горем, это хорошо. Дайте себе немного свободы, надежды, чтобы плыть дальше по штормовому морю от шлюпки до шлюпки.
От передышки до передышки, чтобы жить надеждою и светлой мыслью о ней, как о спасении.
Берегите себя.
Я буду молиться. Подумайте о себе.

Джулс , возраст: 24 / 01.05.2011

Здравствуйте, Юля.
Такие детки как ангелочки у Бога. Так что у вас кроме своего есть еще один маленький защитник! Понятно, что подобные слова: верьте, терпите, надейтесь звучат как дежурные, но искренне желаю вам душевных сил! В любом случае уповать надо всегда на Бога. Он все видит и знает. Когда-нибудь нам станет понятно, почему именно с нами это происходило. Через такие страдания очищается и светлеет душа человека. Большая награда будет у Бога. Главное терпите, пожалуйста. Вы очень хорошая женщина, что не отказались от такого ребеночка, а ухаживаете за ним. И вам сейчас пока очень трудно. Молитесь Богу, Он дает силы преодолеть все наши испытания. Вы достойная женщина и настоящая мама. Терпите, молитесь и верьте, а Бог подарит еще вам радость!

Сергей , возраст: 27 / 03.05.2011

Юленька, Господь вас не оставит — только вы Его не оставляйте, просите сил, здоровья, мужества и просто помощи в каждом конкретном случае.
Господи, помоги рабе Твоей Иулии и бедному чаду ее!

Агния Львовна , возраст: 70 / 04.05.2011

Юля как Вам тяжело знаете только вы.Действительно,что бог не дает того креста который нам не донести.Незнаю чтобы я делала на твоем месте даже не представляю.Говорить о том что ты большая молодец безсмысленно ты и сама об этом знаешь.Юля для чего то тебе этот ребенок дан богом.тЫ ЗНАЕШЬ Я РАСКАЖУ ТЕБЕ ОДНУ ИСТОРИЮ С МОЕЙ СОСЕДКОЙ.вСЕ ХОРОШО САма красавица.муж хороший квартира сынишка .Все работают сынишка учиться.и вот они решают родить еше одного ребенка.она долго не могла забеременить.И вот радость.счастье.беременная.девочкой.Опять счастье.Рожает.Родилась девочка.но сказать что это человек.нельзя сказать.просто существо.она не сидит.не лежит. не разговаривает .только одни глаза которые казалось ничего не понимаю.пустые стеклянные.Естественно они ее не бросили ухаживали .лечили .Вырастает сын.Поступает учиться вроде уже и свыклись .что ребенок сложный инвалид.И здесь погибает старший сын в страшной аварии.На которого была вся надежда и вся жизнь.После его смерти ,а девочке на данный момент уже 11 лет.Девочка вообще перестала на что либо реагировать какое то время.А потом пришла в себя. и ее глазки стали понимать что к ней подходит мама или папа.в глазках появилась жизнь.И сейчас ее мама говорит вот если бы не она эта девочка.Она бы погибла после смерти сына.Я это к чему.Все в жизни для чегото прости если я тебя не поняла.Храни тебя бог!!

Ольга , возраст: 42 / 05.05.2011

Здравствуй Юлия, очень сочувсвую вам что вы проходите все круги ада с таким ребенком.Мой ребенок был таким же как ваш.Пишу и из глаз льються слезы.Из шестерых моих детей он был последний самый любимый.Мой ангелочек дожил до шести лет,но а потом грипп и начинающаяся пневмония. потом ошибка педиаторши ни про што назначившей ему лошадинную дозу лекарства.Закончилось реанимацией.Ну а там неблаговидная деятельность реаниматолога спешешащего на гулянку 8марта.Знайте у таких детей очень слабы почки,что хорошо обьясняеться с позиции китайской медицины.

василий , возраст: 57 / 11.08.2013

Родился очень больной ребенок, по нашим понятиям, неполноценный человек. А он — невинный страдалец за нас, не желающих жить без греха.
Папа и мама ребенка, что недвижим и не говорит, спрашивают, как молиться. Я им: «Какие Вы счастливые! Служите не просто больному —
святому! Он, практически, ангел на земле. Ну какой у него может быть грех? В Евангелии сказано: «Кто принимает пророка, во имя пророка,
получит награду пророка; и кто принимает праведника, во имя праведника, получит награду праведника» (Мф. 10:41). Подвиг несете! Совершаете
великое дело! Не для ребенка только — для всего мира!»

Протоиерей Владимир Головин, настоятель Свято-Авраамиевского храма г.Болгар

Елена , возраст: 29 / 13.08.2013

Юля, как я вас понимаю. у меня тоже очень тяжёлый ребёнок. порой наступает желание исчезнуть. забыть,просто уснуть и не проснуться. а нет. всё семейство кричит:»..мы без тебя погибнем!». и вот опять с утра встаёшь к «станку». больно,обидно,слёзы в подушку. никому нет дела до того что ТЫ- сама чувствуешь. только долг и обязанности.
Юля, пусть вам Бог поможет не сойти с ума , даст вам больше здоровья и сил чтобы выдержать все эти тяжкие муки, боль сердца и души!
Чтоб когда-нибудь у вас получилось как в мечте — СЧАСТЬЕ И ЗДОРОВЫЙ РЕБЁНОК . Берегите себя.

Светлана , возраст: 38 / 23.11.2013

Юлия или те, кто может быть, заглянут сюда с подобной бедой, найдите форум «Дети ангелы». На нем есть родители с такими же тяжелыми детками. Это обмен опытом, поддержка и общение.
И пусть все детки на Земле будут здоровы!

Кошка , возраст: 21 / 18.04.2014

Юленька здравствуйте!я Вас очень сильно понимаю,потому что сама воспитываю уже четыре годика тяжело больного ребёнка!моя дочка,она у меня вторая,так же не сидит,не говорит,естественно не ходит,к тому же и не растёт.нам пошёл пятый годик ,а мы и улыбаться забыли,разучилась моя зайка!понимаю,как вам больно,смотря на свою малышку!я так же смотрю и порой горько плачу,зная как ей самой тяжело.единственное я кормлю её из ложечки,трудно бывает,давится,приходится без конца делать инголяции,но эти детки ангелочки!я тоже порой сильно устаю,а как подумаю,если её не станет,мне будет очень тяжело,люблю её,привыкла уже,что встаю и начинается,то одно,то другое.у нас помимо дцп,органическое поражение нервной системы,тетропорез,кисты в головке,коорые без таблеток доводят до судорог,мышечной массы нет,кожица да косточки.Но это наше понимаете!поэтому нужно крепится,у нас даже ещё и инвалидности нет.не как не можем сделать.хотя ребёнок весь на виду. Поэтому Юленька ты молодец,что не оставила такого ангелочка.значит не спроста Бог нам дал таких детей,сейчас и ты и я не понимаем почему и за что?но думаю что со временем мы это поймём!!Мужества и силы тебе. терпения за такие страдания!ты нужна своему ангелочку!береги себя и её сколько сможешь!С уважением Наталья.32 года.Московская область.

Наталья , возраст: 32 / 19.01.2015

Предыдущая просьба Следующая просьба
Вернуться в начало раздела

Шок от рождения: что делать, если все «шло хорошо», а родился больной ребенок?

Почему после хороших анализов рождается больной ребенок и что матери нужно сделать в первую очередь, — рассказывает известный московский врач, отец 10 детей, акушер-гинеколог Роман Гетманов

Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.

Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.

Почему так бывает?

Роман Гетманов, акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:

— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.

Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.

За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.

Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»

И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.

Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными

Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.

Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец заявила, что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.

Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.

Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.

Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.

Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок

Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.

Кто поможет и куда обращаться?

Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.

Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему

Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.

Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.

Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.

По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.

Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.

Что делать, если родившийся ребенок умирает?

Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.

Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.

Очень важно не выбросить трупик малыша, не оставить его в больнице, чтобы его останки не утилизировали вместе с абортированными, а похоронить по-человечески.

В ситуации, если семья верующая, ребенка важно как можно быстрее окрестить. Сделать это в экстремальной ситуации может любой человек, для таких случаев есть специальный чин. Тогда крещеный младенец становится ходатаем за семью перед Богом и для родителей это служит утешением.

Список реабилитационных центров для детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями (Москва), куда можно обратиться для прохождения лечения:

Служба ранней помощи (СРП) – государственный бесплатный центр для детей от 0 до 4 лет

с нарушением интеллекта
— с психическими заболеваниями и ранним детским аутизмом
— с нарушением опорно-двигательного аппарата
— с нарушением слуха
— с нарушениями зрения
— с комплексными нарушениями развития
— с синдромом Дауна

Москва, ул.Тихий тупик 3/2. Тел.: (495) 912-25-59, 912-63-21, 8-926-590-77-82

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — бесплатная помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от 0 до 7 лет

Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А, телефон / факс: +7 (499) 367-10-00

Институт коррекционной педагогики РАО

Психологическое, нейро-психофизиологическое изучение детей и подростков; комплексное медико-психолого-педагогическое обследование и дифференциальная диагностика различных отклонений в развитии; разработка содержания и методов обучения детей с нарушениями слуха, зрения, речи; разработка содержания и методов обучения детей с интеллектуальными и эмоциональными нарушениями, задержкой психического развития, со сложной структурой нарушений.

ул. Погодинская, д. 8, корп. (м. Фрунзенская), (499) 245-04-52

Обыкновенное чудо (Детский психологический центр)

Занятия с детьми с гиперактивностью, задержкой психического и речевого развития, аутизмом, заиканием, гидроцефалией, судорожным синдромом, ДЦП, умственной отсталостью

Дербеневская наб., д. 1/2 (м. Павелецкая, Пролетарская), (495) 722-04-16

Православная служба помощи «Милосердие» (Группа дневного пребывания для детей-инвалидов): +7 (495) 542-00-00

— Полный список московских организаций, помогающих детям с особенностями развития

Если в семье ребенок-инвалид

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В.:

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Метки

  • Дети
  • Инвалидность

  • Вконтакте
  • Одноклассники
  • Facebook
  • Мой Мир
  • Живой Журнал
  • Twitter

15 10 410 На форум

Прекрасно давать советы,вопрос только где взять ресурс для матери чтобы всех поддержать, тут не слова не сказано. Зачастую приходишь к специалистам,а они рот открывши не зают как вести себя с ребенком. Говорю о детях со сложной структурой.

Да, это большая трудность для матери, я работаю психологом и вижу этих женщин, которые бьются с проблемой один на один, родственники как минимум изолируются, многие просто не хотят принять такого внука (внучку). А ресурсы брать негде , социум не помогает, средств не хватает, физическая и эмоциональная перегрузка приводит к неврозу мамы и здорового ребёнка, и всю семью в целом.

Очень странная статья. Такое ощущение, будто автор не имел дела с такими семьями. Всё гораздо сложнее, чем кажется. И семьи с такими детьми чаще всего рушатся, особенно если диагнозы сложные. Стресс матери- отдельная тема, ей приходится жертвовать своими интересами. Фактически жизнь начинает крутиться вокруг ребенка. Финансовая часть тоже доставляет немало переживаний. Так легко сказать «жизнь продолжается, не парьтесь». Но всё намного серьёзнее.

Статья очень красивая и правильная, да вот человек который её писал-понятия не имеет о жизни семьи с ребёнком инвалидом.Наша семья состоит из меня дочери и аутизма, муж свалил сразу же, на работе никто ждать не стал пока я разберусь со своими проблемами, друзья все как тараканы разбежались.Как мы выжили до официального назначения инвалидности не знаю, мои родители тянули нас 2-а года. Дочери 5,5 лет-болезнь прогрессирует, лекарства не помогают, в больницу лечь стоит бешеных денег, где их взять, вот и ковыряюсь одна, порой нормально поесть, помыться нет времени,блин да в туалет сходить спокойно и то, а тут продолжайте жить полной жизнью,ни в чём себе не отказывайте, спасибо, посмеялась от души!

()как я вас понимаю,нам 5мес и я сьедаю себя мыслями об инвалидность просто никто не поймет этого.какая может быть уже полная жизнь когда не хватает денег на реабилитацию и ты это видишь и сделать ничего не можешь…

Я вам очень понимаю! Умеет сыну 1 год и 3 мес. У нас по словам врачей неизлечимая болезнь. Два комментария о том, что не отойти, не в туалет сходить, не поесть, не в ванну, это прям про меня. Я тоже мать одиночка, помогают родители, отец ребёнка делает вид что сопереживает и помогает. Я сижу почти полтора года дома, мама бывает отпускает на улицу, но с истериками, мол это мой ребёнок, сиди сама…

статья не о чем! Возможно это сказано про детей, которым больше 10 лет, но даже в этом я сомневаюсь, потому что лежала в больнице, где дети с дцп, эпилепсией И так далее, детей 16 лет носят на руках и не отходят от них, потому что они начинают орать и нервничать. Что тут ещё можно сказать о том, чтоб жить полноценной жизнью с ребёнком инвалидом…. может я просто что то делаю не так?))

Да конечно всё правильно написано,но к сожалению в жизни всё совсем по другому. У меня дочка 13 лет ,инвалид. И я не могу радоваться жизни зная, что ей становится хуже с каждым годом .Все свои переживания и страхи в двух строках невозможно описать. И отказать в чём то такому ребёнку очень сложно,ведь у него и так всё детство в борьбе за жизнь,относится к нему как к нормальным не получится.Этот ребёнок заслуживает большего.

У меня сын Тимур ! Все 9 месяцев беременности проходили без патологий! Черт дёрнул рожать бесплатно! «Врач» акушер принимала роды жена сама родить не могла но кесарево не сделали а до раскрытия прокололи пузырь и ребенок захлебнулся водами! Врачи сказали что не ходить не видеть не слышать не будет! И вот: невролог:1500 , гастроэнтеролог:2500, анализ ЭЭГ:5400, остеопат 1 сеанс:5000, и реабилитация 150000рублей! И вопрос мы кому нибудь нужны? И 2 вопрос где брать деньги при зарплате 35000? А статейка так не для родителей с детьми инвалидами а скорее статистическая для информации нам не нужной!

Первый вопрос — что Вы хотели найти в статье? Второй — почему Вы идёте к платным врачам, чем плохи бесплатные? Бесплатные реабилитационные центры также имеются.

бесплатные реа-центры даже не знают, как толком работать с тяжелым неврологическим ребенком. с легкими да, они работают. а для тяжелого ничего и нет. с предыдущими комментариями согласна. автору статьи должно быть стыдно за такую подачу материала и некомпетентность. нельзя давать советы, если вы не в теме.

Ольга, я думаю, вернее мой опыт показывает, что вообще сложно найти специалиста, который мог бы работать с тяжёлым неврологическим ребёнком. Специалиста как такового найти сложно, а для таких детей, во всяком случае тут в Германии и супер популярные профессора опускают руки. Уж слишком сложен и не изучен мозг человека. Держитесь Ольга.

Инвалидность инвалидности рознь. И конечно финансовые сложности и страхи никто не сможет у нас отнять, а также каким то чудесным способом вылечить наших детей.

Моему сыну 2 года и 7 месяцев. Сразу же после родов меня шокировали диагнозом «мозг находится в постоянном судорожном состоянии». Это значит, ваш ребёнок ничего не сможет и жить будет скорей всего не долго.

Да ему 2 года и 7 месяцев и кроме как постоянно биться в эпилептический приступах он не может. Он не двигается, не видит, сам не кушает, не общается. И ему нужен дополнительно кислород и ещё полгода назад каждый день он дышал с помощью дыхательного аппарата.

Я благодарна за статью, потому что увидела все фазы моей жизни. Это и безумный поиск «волшебного средства». Это и дни ужасной депрессии и само сожаления. Рядом нет никого. Ни друзей, ни родных.

А также последней стадии, когда понимаешь, что если чудо и будет, то не через безумие. И 3 месяца назад я остановилась. Я перестала возить его по всем возможным местам, потому что все равно нет результатов. Перестала тратить деньги на все возможные попытки запустить его мозг в работу. Оставила минимум, чтобы хоть немного сдерживать приступы. В мозгу каждые 6 секунд, а в теле до 50 в день.

У меня нет прошлой жизни, как раньше. И ее никогда уже больше не будет. Даже если он умрет, боль останется. Но у меня ещё осталась я и моя собака, которая очень страдает от невнимания. Я стала спать, когда получается. Когда есть минутка, я смотрю на звезды вечером. Иногда я сажусь за кухонным столом, чтобы пообедать. Я занимаюсь гимнастикой, ну и пусть что получается только раз в 10 дней. И мне кажется именно это имел автор статьи. Нужно пытаться искать маленькие радости для себя. Они не должны занимать часы. Достаточно минутки, но этой минутки для себя.

Кто останется для наших детей, если мы перегорим? Кому они нужны, если мы умрём от горя, тоски и депрессий?

Кто будет таскать их на руках, если мы физически ослабнем?

Вот именно поэтому нужно думать о себе и хоть что-то делать для себя.